„Homesharing“ v Česku. Sdílená péče o děti s autismem

(ČB 10/2019) Petra Třešňáková (*1972) je profesí psychoterapeutka, věnovala se psychoanalýze, biosyntéze a krizové intervenci. V mládí pracovala s lidmi s mentální retardací. Má tři dcery a poté, co se nejmladší Dorotka projevila jako autistické dítě, se vrátila obloukem k problémům, které znala z profesní sféry. Nyní je zažívá ve vlastní rodině. Ve snaze pochopit svět autistů a zároveň pomoci rodinám, které se při péči o tyto děti ocitají v těžkých životních situacích, je dnes vůdčí osobnost a propagátorka „Homesharingu“, projektu sdílené péče o děti s autismem. V následujícím rozhovoru vypráví o svém údělu i o možnosti k této službě se přidat.

Poslechněte si článek:

Co je autismus či porucha autistického spektra?

Petra Třešňáková

Diagnosticky je to neurovývojová porucha, která má velmi pestrou škálu projevů. Případ od případu může vypadat velmi různě. Může mít podobu takzvaně vysokofunkčního autismu, když člověk obvykle nemá narušenou inteligenci, ta bývá naopak v některých oblastech mimořádně vysoká. Tito lidé ale obvykle mají problém porozumět sociálním situacím a komunikaci, nerozumějí světu kolem sebe. Projevuje se to velkou nevyrovnaností vývoje a je nesmírně náročné jim usnadnit kontakt se světem. Na opačném konci škály je autismus doprovázen mentálním handicapem, který může být různě hluboký. Takoví lidé potřebují od svého okolí setrvalou péči.

Ví se, jakou můžou mít tyto poruchy příčinu?

Není to jednoznačné. Pravděpodobně hrají významnou roli nějaké dědičné dispozice, ale zároveň vliv prostředí, ve kterém žijeme, například plošné používání pesticidů. Když se pak nepříznivých faktorů sejde více, zřejmě dojde k poškození nervového systému. Důkazů zatím není mnoho, ale pravděpodobně bychom nárůst poruch autistického spektra mohli zařadit do civilizačních dopadů.

Vy tuto poruchu znáte a zároveň ji zkoumáte velice zblízka, že?

Ano. Máme tři dcery a nejmladší z nich, dnes třináctiletá Dorotka, trpí touto poruchou. Podle výše popsaného rozdělení je u ní autismus tzv. nízkofunkční, navíc atypický, spojený s mentální retardací, i když dnes se už od tohoto popisu upouští. Je totiž možné, že špatně se vyvíjející nervový systém nedovoluje, aby se inteligence projevila, ale vhodnou terapií se dá často alespoň něco postupně změnit. Děti, které se projevovaly jako značně mentálně retardované, se vhodným terapeutickým vedením někdy rozvíjejí a jejich kontakt se světem se zlepšuje. Chci říct, že i když je na první pohled obraz autismu velmi vážný, vždycky se dá situace alespoň trochu zlepšit.

Jak se porucha autistického spektra projevuje?

U nejtěžších případů autistické děti nemluví nebo jen opakují slova, aniž by je dokázaly smysluplně použít. Verbální komunikace je pak nefunkční, děti jí nerozumějí. Velký problém je komunikace se světem obecně, autista běžnou komunikaci nechápe. Třeba ho oslovíte, něco říkáte, on na vás kouká, jako by vůbec nevnímal. Nebo vás vnímá, ale vůbec nechápe, proč by měl reagovat. Je pro něj těžké se na vás podívat, neví, proč by měl vyhledávat oční kontakt. Pro pečující, hlavně rodiče, je to velmi frustrující. Takto to vypadá, jako že nás dítě neposlouchá nebo ignoruje. Ale ono za to nemůže. Většina autistů je neklidná, někdy až nezvladatelně, a v některých případech to vede k sebepoškozování. Typické je vnitřní napětí nebo také poruchy spánku. Někteří rodiče říkají, že se projevy neklidu jejich dětí prohlubují ve dnech úplňku, může to být trochu nadsázka, ale nám to tak občas připadalo. Proto my těmto dětem někdy říkáme „děti úplňku“ a jmenuje se tak i naše sdružení.

A jak se porucha pozná?

Autismus má mnoho podob a u každého dítěte se porucha vyvíjí a projevuje jinak. Některé děti se vyvíjejí zpočátku normálně, ale od určitého věku začnou ztrácet už nabyté dovednosti, vývoj se zastaví nebo se začne propadat do regrese. Přestanou třeba mluvit, ačkoli už uměly, chování se začne měnit. Často bývá zlom okolo jednoho roku, někdy ale až kolem třetího nebo čtvrtého roku života. Když se ohlédnu za tím, jak to bylo s naší Dorotkou, tak v roce a půl přestala mluvit, ačkoli už trochu uměla, začala být přecitlivělá na některé podněty, ztrácel se oční kontakt, objevil se výrazný neklid a přestala spát.

v hostitelské rodině

Lze si vůbec představit, jak autistické dítě svět kolem sebe vnímá?

O tom jako rodič dítěte s tímto postižením přemýšlíte neustále. Každé dítě vnímá trochu jinak, takže se nedá zobecňovat. Může se stát, že dítě, které se projevuje třeba jako retardované, některé věci vnímá a chápe správně, jen to nedokáže vyjádřit nebo z našeho pohledu srozumitelně reagovat. Vidím u naší dcery, že některé situace vyhodnocuje dobře, že tam jsou třeba i záblesky humoru. Zároveň navenek ale nereaguje běžným způsobem, často bývá ve velkém napětí a neklidu. Jiné takové děti trpí například obsesivním chováním nebo mohou mít změněné vnímání času nebo oddělené vnímání zvuku a obrazu, které mozek nedokáže spojit. Na některé vjemy nedokážou reagovat hned, ale reagují až s dlouhým zpožděním. Jako kdyby jejich mozek sice smyslové vstupy dokázal zpracovat, ale ne okamžitě, jako je to u zdravého dítěte. Vyhodnocování reality bývá někdy takové „puzzlovité“. Proto možná jsou na skládání //puzzle// a jiné rutinní činnosti autisté často tak dobří. Tak si to představuji. Rozhodně je potřeba zkoušet pochopit, jak autisté vnímají svět, pak jim můžeme mnohem lépe pomoct.

Jak to je s tělesným kontaktem?

Je pravda, že někteří autisté se brání dotekům. Může to být způsobeno tím, že jsou velice citliví a že je to bolí, proto se brání. Přitom o kontakt stojí, ale nedokážou to sdělit. Pro rodiče je velice frustrující, když dítě odmítá mazlení nebo hlazení, ale dají se najít formy kontaktu, aby všichni byli spokojenější.

Co je v péči nejnáročnější, když je v rodině třeba více dětí?

Všechno. Když to vezmu ze své zkušenosti: všechna pozornost je soustředěna na Dorotku, když je přítomna. Musíte ji pořád sledovat, protože je neklidná, pobíhá po místnosti, shazuje věci na zem. Jako by tělo hýbalo s ní a ne ona tělem. Ve vyšším věku se tyto projevy někdy zklidní, což se u nás děje, Dorotka už je 13 let. Ale ještě tak před třemi lety spotřebovala sto procent naší pozornosti. Navíc nemluví, takže musíme odezírat, kdy má žízeň nebo kdy co potřebuje, protože nepohoda se projevuje zvýšeným neklidem. Současně si s ní nejde hrát jako s ostatními dětmi, potřebuje jinou zábavu, ale podněty potřebuje, jinak se neklid taky zvýší. Zároveň ví, čím si naši pozornost vynutí, začne škodit, a to nechceme. V takovém kolotoči nemáte čas na to umýt nádobí, naložit pračku nebo se bavit se staršími dětmi. Je to velká zátěž pro celou rodinu. Obvyklá rivalita mezi sourozenci nepřichází v úvahu a zdravé děti jsou nedosyceny rodičovskou pozorností. A rodiče jsou v tom bezmocní, i když to vidí, protože – co mají dělat.

Jak se to dá zvládnout?

Bez pomoci těžko. Většina rodin se propadne do izolace, protože žije v neustálém napětí a ztrácí kapacitu pro běžný sociální i osobní život. Dítě bývá obtížné pro okolí, neklidné, nezvladatelné, někdy i agresivní. Často zůstane péče jen na jednom rodiči, který je vyčerpán. U těžších případů se to nedá dlouhodobě vydržet.

Existují v našem sociálním systému služby, které by rodinám v takové situaci odlehčily? Jsou dostupné?

Odlehčovací neboli respitní služby existují, ale je jich zoufale málo a jsou dostupné jen v některých regionech. Spolek Děti úplňku, ve kterém se s manželem angažujeme, a další organizace, které podporují péči o autisty, dosahují pomalu dílčích úspěchů. Tyto služby sice přibývají, ale zatím to zdaleka nestačí. Je přitom evidentní, že pokud rodiče autistických dětí nebudou mít možnost občas si odpočinout, podepíše se to na jejich zdraví. Tu péči nelze bez pomoci zvládnout.

Co je největší oříšek?

To je právě ta náročnost péče, hlavně personální. V případě těžších autistů je mnohdy potřeba na jedno dítě jeden asistent či pečovatel, ne jako když má například vychovatelka na starost deset nebo patnáct dětí. Navíc by to měl být pečovatel poučený, obeznámený s diagnózou a projevy konkrétního dítěte, a pokud možno by měl být empatický a stabilní, aby si na něho dítě mohlo zvyknout a nebylo úzkostné.

Jak s asistenty vychází vaše Dorotka?

Dorotka potřebuje vztah. Vnímá u lidí, zda o ni mají skutečný zájem. Potřebuje je znát, aby se s nimi cítila v bezpečí. Může to být profesionál i běžný člověk. Nám kdysi nabídli pomoc naši přátelé, kteří nám odlehčují a berou si Dorotku pravidelně. Jeden kamarád na jedno odpoledne za čtrnáct dní a bývalá Dorotčina asistentka ze školy dokonce jednou za měsíc na víkend. To byla tehdy pro nás zásadní pomoc. Tedy, dodnes je. V obou případech to jsou lidé, které Dorotka dobře zná a oni znají ji, její projevy a potřeby. Je to, jako by jela k tetě nebo strýčkovi, dokonce se tam těší. A my jsme na chvíli vysvobozeni, oddechneme si, vyspíme se, můžeme se věnovat domácnosti, zbytku rodiny nebo práci.

Daří se zformovat nějakou organizovanou pomoc?

Když jsme se s mým manželem začali v tématu autismu více angažovat a upozorňovat na nedostatečnou podporu rodin ze strany státu, zajímalo nás mimo jiné, jak mají zorganizovanou podporu rodin v zahraničí. Jeli jsme do Irska a seznámili se s modelem podpory, založeným na sdílené péči, který v téhle zemi funguje už 30 let. Služba, které se říká //homesharing//, vyhledává lidi, kteří jsou ochotni se zacvičit a pak pečovat o dítě s postižením podle svých možností. Někdo jeden den týdně, někdo půlden za čtrnáct dnů nebo jednou měsíčně na víkend. To je různé. A organizace zajistí zaškolení zájemců, kontakt s vhodnou rodinou a doprovázení v počátcích. Funguje také supervize a poradenství pro všechny zúčastněné.

Co hostitelské rodiny musí nabídnout či splnit?

Ochotu přijmout člověka se zdravotním postižením, v případě našeho českého projektu pak specificky s autismem. Mít pro něho dostatek prostoru, trpělivosti a laskavosti. Musejí také projít přípravným školením a pohovory. Důležité je, aby všichni členové rodiny nebo domácnosti souhlasili s tím, že do ní občas na chvíli přibude dítě se specifickými potřebami. Kandidáti hostitelství, jak jim říkáme, by měli mít chuť učit se rozumět dětem, které jsou v něčem jiné.

Kdo s nápadem homesharingu přišel tady v Česku a kdo jej organizuje?

Poté, co jsme systém na vlastní oči poznali v Irsku, rozhodli jsme se jej zkusit přenést do našeho prostředí. Irští partneři nám poskytli odborné vedení, a tak jsme mohli připravit pilotní projekt, jehož cílem je vyzkoušet, zda může //homesharing// fungovat i u nás.

Co se podařilo, co už funguje?

V první fázi jsme vytipovali rodiny pečující o děti s autismem, vybrali z nich tři a hledali jsme pro ně vhodné hostitelské rodiny. Spolupracujeme s pardubickým Rodinným integračním centrem, které také poskytuje podporu rodinám s autistickými dětmi, a s finanční podporou firmy Avast jsme začali společně pracovat na metodice téhle nové služby. Navrhli jsme odborné školení, které zájemce připraví na hostitelství. Vychází z irských podkladů a pak také z metod, které se v Česku používají ve školení budoucích pěstounů. Je ale pochopitelně zaměřeno na péči o děti s autismem.

Je o homesharing zájem?

Mezi rodinami s dětmi s autismem určitě, zatím zdaleka nestíháme takový zájem uspokojit. Také veřejnost, kterou se snažíme oslovovat, reaguje se zájmem. Na naše první náborové video se ozvaly desítky zájemců, postupně ale řada z nich odpadla. Zůstalo nám devět rodin s vážným zájmem o hostitelství, které dokončily přípravu a na jaře byly postupně spárovány s rodinami s autistickým dítětem. Snažíme se tenhle proces co nejvíce usnadnit, takže oproti irskému modelu máme navíc ještě adaptačního průvodce, který chodí do primární rodiny, zjišťuje vše o dítěti a jeho zvyklostech a pak doprovází dítě nějakou dobu i v hostitelské rodině a zaškoluje její členy. Začíná to fungovat. První samostatný český //homesharing// je zde! A my máme radost, že se nám potvrzuje, to, co nám Irové říkali – totiž, že tato metoda představuje obohacení pro všechny zúčastněné. Rodina postiženého dítěte si odpočine, ono samotné si buduje nové vztahy a hostitelé získávají novou zkušenost, životní perspektivu a pocit smyslu.

Co plánujete dál?

Teď na podzim se chystáme najít hostitele pro dalších deset rodin dětí s autismem, které právě vybíráme. Budeme potřebovat spoustu hostitelů, kteří mají chuť pomáhat, na oplátku jim nabízíme odborné provázení a možnost být součást něčeho nového. Právě teď zahajujeme novou náborovou kampaň, jejíž tváří bude herečka Eva Holubová. A rozvíjíme také spolupráci s dalšími organizacemi, jako je Národní ústav pro autismus nebo již zmíněné pardubické Rodinné integrační centrum. Odlehčení pro rodiny dětí s autismem je víc než potřeba a je dobré na tomhle úkolu pracovat společně.

Je možné pomoci? Kde lze získat více informací?

Ano. V době, kdy toto číslo vyjde, bude už spuštěný samostatný web homesharingu, který najdete na www.homesharing.cz. Tam bude možné se přihlásit jako zájemce-hostitel přes kontaktní formulář, nebo podpořit projekt finančně. Všechny zájemce nezávazně pozveme na homesharingový večer, kde se dozví vše potřebné, poslechnou si zkušenosti stávajících hostitelů a budou se moci na cokoli zeptat, aby si své zapojení mohli co nejlépe rozmyslet. A v tomto čísle Českého bratra máme i plakátek s nejdůležitějšími informacemi a kontaktními údaji.

připravila Daniela Ženatá

foto: archiv spolku Děti úplňku