Archiv pro rubriku: Diakonie

Zůstat ve stáří blízko blízkých

Český bratr 5/2013.

Chráněné bydlení v Nosislavi

Lidé, kteří ztrácejí soběstačnost, musí často opustit svůj domov a odejít do nějakého vzdáleného domova pro seniory. V Nosislavi jim svítá naděje, že zůstanou skoro doma.Letos 21.dubna zde bylo poklepáno na základní kámen Chráněného bydlení Nosislav, společného projektu nosislavského sboru a brněnského střediska Diakonie.Nedaleko místa, kde před sto lety stál evangelický sirotčinec vyroste dům, v němž by měli najít domov senioři a lidé s tělesným postižením (např. po mozkových příhodách).S nosislavským farářem Ondřejem Mackem jsme si povídali o tom, jak nápad vznikl, proč by se měl sbor věnovat diakonii a co je pro něj domov.

Kde se vzal nápad budovat v Nosislavi Diakonii?
Několik lidí v našem sboru o tom mluvilo už delší dobu před tím, než jsem do Nosislavi přišel. Asi od samého začátku jsme mysleli na naše starší sestry a bratry, naše sousedy. Vím, že nepomůžeme všem, ale kdyby se nám podařilo alespoň někdy zmírnit tu past, do které se dostávají lidé ve chvíli, kdy potřebují, aby je někdo podepřel, pomohl jim, respektive past, do které se dostávají jejich děti, které musejí volit mezi odchodem ze zaměstnání a péčí o své rodiče… tak to by bylo skvělé.
Samotná příprava trvala více než dva roky, během kterých se ve sboru potkávala skupina lidí, ve které jsme o tom mluvili, formulovali, ladili představy, zvali si různé odborníky. Od začátku se s námi scházel mladý architekt Petr Dobrovolný, který se bydlením seniorů zabýval i ve své diplomové práci. Časem jsme do ní přibrali ředitele brněnského střediska Diakonie ČCE Jana Soběslavského. A nakonec jsme vymysleli, že na pozemku za naším sborovým domem zkusíme postavit (v souladu s odbornými trendy) malý dům chráněného bydlení pro seniory a osoby se zdravotním postižením nad čtyřicet let, tj. hlavně po autonehodách, a s tím zároveň rozjet pečovatelskou službu pro ty, kdo ještě mohou být doma, což je samozřejmě nejlepší.

Co bylo dál?
Začal maraton příprav projektu, domlouvání se sousedy, shánění různých povolení a hlavně dotace, bez které to asi dnes nejde. Byť zrovna v tom jsme měli dost velké štěstí, že náš Regionální operační program Jihovýchod právě vypsal výzvu, na podporu staveb takovéhoto typu. A my jsme byli s žádostí úspěšní.letos 21. dubna byl položen základní kámen. Přislíbili nám 18 milionů, pokud nezkrachuje Evropská unie. Tři miliony korun musíme ovšem sehnat sami. Tedy brněnské středisko Diakonie ČCE, které celou stavbu zaštítilo a organizuje. Je to pro nás hodně nepředstavitelná částka. Ale snažíme se. A proto jsme i hodně vděčni za letošní svatodušní sbírku. Děkujeme!

Co na to sbor?
Ve staršovstvu jsme si řekli, že jsme docela živý sbor a že bychom se měli přestat točit jen kolem svých starostí, nesoustředit se na natírání rýn a běžný sborový provoz, ale své křesťanství ještě nějak jinak prakticky žít. Sbor měl na výběr, pozemek nechat ležet ladem, nebo jej třeba časem prodat na stavební parcelu, vydělat na tom nějaké peníze a ty postupně „projíst“, či s ním udělat něco jiného. A vybral si to chráněné bydlení.Má to v Nosislavi i tradici. Náš sborový (Husův) dům byl původně evangelickým sirotčincem, a jak někde říká Jára Cimrman, obyvatelé starobince jsou vlastně také sirotci. Mimochodem, když naříkáme nad tím, že je krize a chybí nám ochotní dárci, tak ten sirotčinec v Nosislavi fungoval za značné podpory sboru během 1. světové války a po ní.

Je sbor jednotný? Bylo potřeba lidi přesvědčovat?
Myslím, že vcelku ano a že o to stojí. Všichni si asi nedokážou úplně představit, jak to jednou bude fungovat, co to bude znamenat. To však nedokážu úplně ani já sám. Občas se někdo ptal: Co z toho budeme mít? Obdobně se však kdysi zeptali učedníci i Ježíše: „Čeho se nám tedy za to dostane?“ (Mt 19,27) Ježíšova odpověď má dvě části: přislibuje svým učedníkům budoucnost ve svém království (a o to stojíme, ne?), a pak přiznává, že být s ním, žít Ježíšovým způsobem života, není pohodlné, mnohdy je potřeba se lecčeho vzdát, leccos obětovat a opustit, ale třeba tím také někdy člověk něco získá: nové přátele, něčí vděčnost, radost, úsměv. Nejzávažnější námitka byla, že selháváme v „obyčejné“ vnitrosborové křesťanské službě a chceme se pouštět dál. Na to se těžko odpovídá. Byť se trochu jedná o jiné pole a Diakonie nám pomůže s tím, nač sami nestačíme.

Vnímá sbor tuto stavbu jako cestu sblížení s lidmi v obci? Krok k lidem?
Diakonie byla už v časech první církve asi tím, co lidi na křesťanech lákalo, zajímalo. I my to vnímáme tak, že chceme svému okolí něco nabídnout, pokusit se trochu proměnit naši pověst. Ale nevím, zda je to tak bráno. Občanská společnost to nemá zrovna jednoduché. Čas ukáže.

Ozvaly se nějaké hlasy, které nechtějí v sousedství domov pro seniory a postižené? (Třeba proti stavbě hospicu někde lidé protestují, nechtějí kolem sebe vidět umírající.)
Takto vyhroceně to snad nikdo neřekl. Občas něco zaslechnu, z čeho pak nespím, ale nechce se mi to moc opakovat. Domov stavíme především pro lidi z Nosislavi a okolí. Rozhodujícím kriteriém pro přijetí však bude potřebnost. Štvou mě ovšem názory třeba z vedení obce, že stavbu podpoří, jen když to bude pro místní, samozřejmě je chápu, ale pro mě je rozhodující pomoci tomu, kdo to potřebuje.

Máš ty nějaké strachy?
Jsem velmi bázlivý člověk. Mám trochu strach ze stavby, z financování, že je tam hodně pro nás neznámých, a samozřejmě, že až se bude nastavovat samotné fungování služby a budou se přijímat klienti a zaměstnanci, že může vzniknout dost nedorozumění. Na druhou stranu kolem sebe vidím velkou potřebnost něco pro nejstarší generaci udělat, a pak občas zažiji takové nesamozřejmé vlití sil. Občas nás někdo podpoří (například Brno II zorganizuje šachový turnaj s výtěžkem v náš prospěch, sbory i lidé si od nás kupují diakonické víno apod.), někdo přijde jen tak s penězi, nebo jen řekne, dá najevo, že na nás myslí. Hodně to pomáhá.

Váš projekt se jmenuje Stavíme domov. Co pro tebe znamená domov?
Mockrát jsem se stěhoval a s minulostí mě pojí jen pár obrázků a knížek. Domov je pro mě Alžběta, kluci a Jaelka. Soukromí, bezpečí, možnost si do nějaké míry „dělat svůj život po svém“.

V souvislosti s odlukou církve od státu čeká církev a sbory období větší finanční nejistoty. Je dobré se teď pouštět do poměrně rozsáhlého projektu, jakým je vaše diakonické zařízení?
Těžko odpovědět. Základní kámen k chráněnému bydlení jsme vyňali ze zdi zbylé z toleranční modlitebny, která se začala stavět v dubnu 1783. Tehdejší stavebníci na tom byli rozhodně hůř a museli se osvědčit podstatněji víc. Bez dotací a s většími riziky.Už jen to, co máme za sebou, stálo spoustu peněz, sil a času hodně lidí, přeskakování nejrůznějších překážek, které ubírají na náladě. Myslím, že se to dá jakžtakž zvládat, jen když máš nastaveno hodně hluboko, že to může mít smysl, že to je dobré.Byl jsem na začátku u projektu Bienále pro Diakonii, které organizoval dejvický sbor, a z jehož výtěžku podporoval své partnerské středisko ve Stodůlkách. A měl jsem dojem, že jsem byl svědkem hezkého oživení života sboru i jeho diakonické služby. Podařilo se, že lidé dělali něco společně, více se vzájemně poznali a zároveň viděli smysl toho, co dělají. Začali jinak vnímat „své středisko“. Doufám, že se u nás odehraje alespoň trochu podobné probuzení.V tuto chvíli to vypadá, že bychom mohli alespoň z části najít odborně vzdělané zaměstnance z řad členů sboru, hodně našich sester a bratří na dílo myslí a snaží se ho i finančně podporovat, konáme na jeho podporu různé akce (vánoční jarmark, vydávání biblických meditací, víno pro Diakonii atd.). A možná v Nosislavi nebude moci být časem farář na celý úvazek, a tak by třeba mohl být částečně zaměstnán v Chráněném bydlení, či by se v něm zároveň mohl konat díl sborových setkání (biblické hodiny, starší generace atd.). Péče o seniory bude čím dál tím potřebnější, třeba se časem ukáže, že by tento model malých diakonických zařízení napojených na místní sbor, mohl být nosný i pro jiné sbory.

Farář a diakonie, jde to k sobě, souvisí to spolu? Jak to stíháš?
Nestíhám. Mám velkou podporu doma. Staršovstvo a synodní rada povolaly na čtvrtinový úvazek jako pastorační pracovnici Ivu Květonovou, ta mi také dost odlehčuje. Snažíme se, aby sborový život běžel stejně, jako před „diakonií“. Jít navštívit někoho, kdo je doma sám a chvíli s ním být (diakonie), je pro mě jedna z nejsmysluplnějších částí mého povolání. Zároveň se ve mně pořád pere, že bych chtěl ještě trochu víc.

Máš sám zkušenost s takovým domovem nebo s lidmi, kteří z důvodu stáří, nemoci nebo postižení potřebují péči? Je taková zkušenost mladému člověku užitečná? Byl jsem blízko stárnutí dědečka, protože jeho dcera, moje maminka, už nežila, hledali jsme spolu různé způsoby, jak mu pomoci, jak by mu bylo dobře, jak „to“ zvládnout. Kdo to zažil, rozumí. Léta jsem jezdil na rodinné rekreace s handicapovanými do Bělče, hodně mě to formovalo a myslím, že to mělo i vliv na to, že jsem v církvi vůbec zůstal. Také jsem absolvoval pár praktik v diakonii v Německu.Myslím si, že „diakonie“ by měla být součástí katecheze v naší církvi. Do budoucna bychom chtěli vytvořit ve sborovém domě zázemí pro dobrovolníky nebo skupiny konfirmandů a pomoci tak prostředkovat tu zkušenost, co to je diakonie. Ale samozřejmě asi největší vliv na mě teď mělo to, že většina lidí, se kterou jsem jako farář v pravidelném kontaktu, jsou starší lidé a já si s nimi povídám o jejich obtížích a obavách. Proto jsem do toho šel.

Někde jsem četla, že společnost se kultivuje péčí. Souhlasíš?
Moc nevím, jak je to myšleno. Že společnost nemá odepisovat ty, co (už) jí nejsou, podle některých či nějakých kritérií, tak užiteční, je jasné. Že v době, kdy už skoro nikdo nežije ve vícegenerační rodině, je prvek vzájemné odpovědnosti třeba do výchovy vrátit jinak, také. Můžu říci jen za sebe, že mě hodně v životě posunovalo, když jsem se musel o někoho starat, za někoho cítit odpovědnost.  A že překonávat vlastní pohodlnost a lenost, učit se vnímat svět nejen vlastníma očima, držet páté přikázání, být uctivý k těm, kterým paměť mizí, není nic jednoduchého.

Chtěl bys jednou bydlet ve vašem nosislavském domově?
Nebudu lhát, asi jako každý doufám, že mě jednou, ne moc brzo, ne moc pozdě, „klepne“. Jenže to člověk neovlivní. Ideální je samozřejmě být obklopen rodinou, ale s tím, jak se lidé stěhují do daleka, chodí déle do práce, která se těžko hledá, jsou některé volby občas zvláště složité. Pro mě je, jak jsem už řekl, hodně spojena důstojnost se soukromím a mocí ovlivňovat, co se se mnou kdy bude dít. Snažili jsme se, aby právě toto bylo v našem Chráněném bydlení co nejvíc podtrženo. Relativně velké a samostatné pokoje a zároveň pomoc (i se samotou). Samozřejmě čas ukáže, jestli se nám to podaří. No, doufám, že mě tam třeba jednou nechají…

Přeji vašemu chráněnému bydlení ochranu Nejvyšší(ho). Ptala se Lenka Ridzoňová

Peníze českých evangelíků pomohly v uprchlickém táboře

Český bratr 4/2013.

Syrským uprchlíkům se žije trochu lépe

Děti v jordánském táboře Za’atari se již mohou radovat z nového oblečení pořízeného z darů sborů Českobratrské církve evangelické. Ty totiž v rámci sbírky, která probíhala od prosince 2012 do poloviny února 2013, věnovaly na podporu syrských uprchlíků 241 969 Kč. Spolu s okamžitou humanitární pomocí v hodnotě 150 000 Kč, které vyčlenila v prosinci z humanitárního fondu synodní rada, tak mohlo být pořízeno oblečení za celkovou částku 391 969 Kč.

Rádi bychom poděkovali všem sborům ČCE, které přispěly nemalými částkami, a tím podpořily poměrně velký počet syrských uprchlíků – obyvatel jordánského tábora Za’atari.

 

 

Pomáháme hlavně těhotným ženám, dětem, nemocným a starým lidem

Diakonie ČCE – Středisko humanitární a rozvojové pomoci se zapojilo do pomoci obyvatelům tohoto uprchlického tábora již v uplynulém roce ve spolupráci s partnerskou Luterskou světovou federací a za finanční podpory Ministerstva zahraničních věcí ČR. Nejprve jsme pořídili vhodnější přístřeší pro 45 rodin, které pobyt v provizorních podmínkách tábora obzvláště ohrožuje a které jsou z různých důvodů zranitelnější než ostatní. Nejčastějším z těchto důvodů byla přítomnost malých dětí, těhotných žen, starých či nemocných lidí v rodině. Tyto rodiny byly doporučeny tzv. správci ulic, což jsou uprchlíci zvolení ostatními obyvateli tábora a pověření spravováním a zastupováním jednotlivých čtvrtí v táboře. Vzhledem k tomu, že se tábor nachází v poušti, život jeho obyvatelům velmi komplikuje všudypřítomný prach, veliké výkyvy teplot a v určitých obdobích i nárazové prudké deště. Stany jsou proto jako trvalé obydlí naprosto nedostatečné. V zimním období je v nich velice chladno, snadno provlhají, tvoří se v nich kaluže a jen částečně brání vnikání nepříjemného prachu.
Jako vhodnější přístřeší byly vybrány obytné kontejnerové buňky. Ty byly Luterskou světovou federací objednány u místního jordánského výrobce Abu Moujeha, který ve veřejné soutěži, jíž se účastnilo celkem 11 firem, nabídl nejlepší cenu za odpovídající kvalitu (1 600 jordánských dinárů za jednu buňku). Během vánoc 2012 byly obytné buňky dovezeny do tábora a předány vybraným rodinám, pro které znamenaly velmi výrazné zkvalitnění podmínek života v táboře. Omm Yaser Al Hariri, pětapadesátiletá matka a babička, vyjádřila své pocity po přestěhování do obytné buňky takto: „Naše stany, ve kterých jsme žili před tím, než nám byla přidělena obytná buňka, ze všech stran profukoval vítr a zaplavovaly je nárazové deště. Jako stará žena jsem z toho byla nemocná, stejně jako naše děti. Matrace a přikrývky byly vždy studené a mokré. Od té doby, co jsme dostali obytnou buňku, se všechno změnilo.“

Chybí hlavně oblečení, obuv a střecha nad hlavou

Od doby, co se v Sýrii vyhrotil ozbrojený konflikt, veliké množství lidí uprchlo přes hranice do okolních zemí. Podle údajů OSN jejich celkový počet překročil již jeden milion, z něhož nyní téměř jedna třetina pobývá v Jordánsku. V současnosti žije v táboře Za’atari v severním Jordánsku již přes 60 000 lidí a denně jich další stovky až tisíce přicházejí. Je proto velice obtížné získat finanční prostředky pro zajištění základních podmínek pro všechny obyvatele tábora. Zatím se hlavním organizacím působícím v táboře včetně Humanitární komise OSN pro uprchlíky daří bez problémů zajišťovat stravu, nutné hygienické zázemí a zdravotnickou péči. Na další potřebné věci, jako je přístřeší, oděvy, obuv a další běžné věci denní potřeby, už se však finance často nedostávají.

Počet uprchlíků stále roste

V pomoci syrským uprchlíkům pokračujeme i v roce 2013. Vzhledem k tomu, že se v průběhu uplynulých měsíců počet uprchlíků v táboře zdvojnásobil a den ode dne stále vzrůstá, rozhodli jsme se v dalším období naplánovat takovou pomoc, která by pozitivně ovlivnila život většího množství lidí v táboře. Po rozsáhlejším průzkumu stávající situace, kterou provedla Luterská světová federace, jsme se zapojili a pokračujeme pro děti žijící v Za’atari v pořizování obuvi a oděvů, kterých je stále veliký nedostatek. V březnu jsme získali další finanční podporu Ministerstva zahraničních věcí a v průběhu následujících měsíců zakoupíme 4 100 párů dětských bot a 5 600 kusů dětských oděvů, které pak budou předány rodinám dětí.

Jsme moc rádi, že k vyhlášení dobrovolné sbírky Synodní rady ČCE došlo a že ji mnozí štědře podpořili, neboť díky ní mohla být poskytnuta bezodkladná pomoc právě ve chvíli, kdy ji ohrožené rodiny obzvláště potřebovaly.

Anna Jiříčková, Zahraniční projekty
Diakonie ČCE – Středisko humanitární a rozvojové pomoci
www.hrp.diakonie.cz

Nejsme jen ti, co rodičům všechno odkývají

Český bratr 3/2103.

O roli učitele v křesťanské speciální škole, o lidské důstojnosti i o tom, proč je třeba někdy být vůči rodičům za „drsňáky“.

Středisko Diakonie Ratolest sídlí v pražských Strašnicích. Patří mezi nejmenší zařízení Diakonie ČCE, přesto už přes dvacet let pečuje, pomáhá a poskytuje podporu lidem s mentálním a kombinovaným postižením i jejich rodinám. Prvním předsedou jeho představenstva se stal známý dětský psycholog Zdeněk Matějček. Od roku 1993 existuje vedle střediska také speciální škola, nejprve jako součást střediska, později podle platné legislativy samostatné zařízení (které ovšem sídlí ve stejné budově a v mnohém je se střediskem pevně propojeno). Škola vzdělává jedenáct žáků ve dvou třídách a má dvě třídní učitelky, dvě asistentky a jednoho vychovatele. K rozhovoru jsme usedli s jednou z učitelek, zkušenou speciální pedagožkou Martinou Hájkovou. Povídali jsme si nejen o strašnické Diakonii, ale vůbec o tom, co je na práci speciálního pedagoga důležité a zajímavé.

Jak vypadá den ve speciální škole? V čem se liší od škol takzvaně normálních, které známe?
Liší se hlavně tím, že tady nejsou ohraničené hodiny, není tady učitel, který by přišel do třídy a děti by si vytáhly pracovní sešity a učebnice. Tady jsou vlastně výukové bloky, v nich učitel pracuje s dětmi podle jejich schopností. Výuku může aktuálně měnit podle dispozic, které děti mají. Takže pokud má někdo zrovna ten den třeba několik epileptických záchvatů, nemá cenu pokračovat v tom, co si učitel naplánoval, a je třeba flexibilně zaujmout dítě něčím jednodušším. Příprava je sice důležitá, ale učitel musí umět improvizovat a okamžitě reagovat na vzniklou situaci. Výuka ve speciální škole nefunguje od zvonění ke zvonění. A na první pohled to vlastně ani jako škola nevypadá.

Kolik dětí je v jedné třídě?
Podle zákona může být ve třídě maximálně čtyři až šest dětí. Ale nad těch šest může být ještě dítě, které je v tzv. domácím vzdělávání – buď tak, že dojíždí do školy v nějakých pravidelných termínech, nebo učitel jezdí za ním.

Každé dítě má jiný handicap a odlišné potřeby. Jak to zvládnout všechno dohromady?
To je to nejtěžší. Mezi dětmi jsou rozdíly věkové a také rozdíly v mentálních schopnostech v kombinaci s dalším smyslovým a zdravotním omezením. Nejtěžší je, jak to všechno skloubit, aby se s každým dítětem nepracovalo pouze individuálně. Aby se některé činnosti dělaly společně, aby děti byly jako parta, která si třeba i vzájemně pomáhá. Aby to nebylo tak, že si učitel odvede dítě k individuální výuce, kde ho chvíli dře a pak zase přivede zpět mezi ostatní děti.

Jak dlouho trvá povinná školní docházka a co potom, když skončí?
Povinná docházka trvá deset let. Když to období končí, snažíme se to řešit s rodiči. Některé děti zůstávají ve stacionáři, kde jim rezervujeme místo, pokud nám dostačuje kapacita. Někteří rodiče dávají děti do jiných, třeba týdenních zařízení. Bohužel nemáme žádnou nástavbu, tedy tu takzvanou praktickou školu, obdobu školy střední. Ale ti, kteří zůstávají v našem stacionáři, mohou plynule přejít do jeho aktivit, kde jsou vlastně obdobné pracovní bloky, ještě více propojené s praxí.

Propojení střediska a školy je tedy výhodou.
Ano, je to veliká výhoda a výhoda je také to, že jsme malé zařízení. Je u nás takové rodinné prostředí, kde každý zná každého. Víme, co od kterého klienta můžeme chtít, jak je na tom. Tvoříme jednu skupinu a můžeme mnohé konat společně. Třeba školy v přírodě, tam žijeme jako jedna parta.

Co dalšího  vedle výuky škola organizuje nebo nabízí?
Děti ze školy i stacionáře docházejí na hipoterapii, tedy jízdu na koních. Jednou týdně chodíme do tělocvičny nebo společně plavat. Pak jsou další aktivity, jako divadla, koncerty, výstavy, různá muzea. Také zveme hosty sem. Například nedávno jsme měli masopustní rej a pozvali jsme klienty z nedalekého podobného zařízení, aby se všichni navzájem poznali.

Co tě v práci nejvíc těší?
Když se něco podaří. Když se třeba dítě naučí nějaký nový znak v komunikačním systému. Dokáže si třeba samo říct, že chce na záchod, a přestane nosit pleny. To je úžasné pro jeho důstojnost. Že si samo zajde na záchod, umyje si ruce… To, co člověk považuje u zdravých dětí za samozřejmost, může být tady velkým úspěchem a uhájením důstojnosti toho člověka. Je to obrovská pomoc pro rodiče, pro rodinu. Snažíme se naučit děti co největší soběstačnosti. Aby si ony samy mohly dojít na záchod, sundat si samy svetr, když je jim horko, vzít si samy jídlo, když mají hlad. Může se to zdát málo, ale myslím, že to s lidskou důstojností hodně souvisí. Učíme je, aby jen pasivně nečekaly, až je někdo upozorní, nebo až jim někdo pomůže a postará se o ně.

Máš nějaký recept, jak si odpočinout od psychického vypětí, které službu provází?
Jednak je příjemné, když si člověk z některých věcí, které nevyšly a nedaří se, dokáže udělat legraci. Jako ventilace je skvělá i výměna zkušeností s kolegyněmi, jak se nám daří či nedaří. Je to fajn právě i v tom, že všechny děti navzájem známe. Kolegyně třeba přijde: „Představ si, že mi Dáda dokázal říct, co je dnes za den!“ To jsou všechno věci, co člověka nabíjejí. A pak mám takové ty své osobní odpočinkové záležitosti – setkávání s přáteli, muzika, zpívání, chození po horách. Aneb ventilace psychická i tělesná.

Zmínila jsi důležitost komunikace s rodiči, jak funguje?
Myslím, že učitel musí věnovat hodně času rozhovorům s rodiči, protože rodič sám těžko může odezírat drobné pokroky, kterých dítě dosahuje. Nejsou totiž na první pohled zjevné. Je důležité, aby učitel rodičům referoval, co se s dětmi ve škole dělá, jak postupují a co by rodič měl po svém dítěti doma vyžadovat. Takže třeba říkám: chtějte po dítěti, aby před jídlem ukázalo gesto „jíst“, aby se vzájemně provázalo to, co se učí ve škole, a to, jaká je praxe v rodině v běžném životě. Abychom to po něm chtěli všichni. Tento komunikační systém je nejdůležitější. A samozřejmě je třeba také informovat o všech aktivitách, které jsme dělali, o tom, co se ve škole děje. Protože rodič se nepodívá do sešitu a neuvidí, že dneska byla z diktátu jednička.

Je něco, v čem se diakonická škola ve Strašnicích liší od jiných?
Tady na nás trochu dýchne křesťanské prostředí. Je to vidět ve vztazích mezi námi. Ve vtazích vedení k nám. V tom, že tady probíhají pravidelné bohoslužby s dětmi. Ne ve všech diakonických zařízeních to takto funguje. Dochází sem farář i lidé ze strašnického sboru. Křesťanský duch sem patří. Není to ta obyčejná anonymní škola, je v tom něco víc a je to znát.

A jak na to reagují rodiče?
Spousta rodičů ví, do čeho šli. Myslím, že nejsme křesťanské zařízení, kde pracovníci jsou všichni takoví ti hodní a milí svatouškové, co všechno rodičům odkývají. My jsme naopak někdy vůči rodičům za drsňáky. Právě proto, abychom děti osamostatnili. Proto říkáme „na tohle dbejte“ nebo „v tomhle ho nechte, ať si sám poradí“. Mateřské srdce se snaží opečovávat, my jsme někdy trošku drsnější. Naším úkolem je podporovat důstojnost člověka, která úzce souvisí s jeho maximální soběstačností.
Někdy se rodiče ptají i na to, o čem si s dětmi povídáme. Samozřejmě i ve výuce reagujeme na křesťanské svátky, třeba na velikonoce, vánoce. Vyprávíme příběh, sestavujeme divadlo, obrázky. Jedna maminka se mne tuhle ptala: „Nemodlíte se tu nějak moc? Náš David za každým slovem říká amen…“ David se prostě naučil nové slovo, které teď rád používá. A maminka se bát nemusí (smích).

Ptal se Pavel Hanych

Diakonie ČCE na území ČR provozuje 8 speciálních škol (případně mateřských škol a základních škol praktických). Tyto školy vzdělávají děti se specifickými výukovými potřebami, jejichž základem je zpravidla těžší forma mentálního či kombinovaného postižení nebo autismu. Speciální školy najdete v Čáslavi, Merklíně, Ostravě, Praze (3x), Soběslavi a Vrchlabí. Další informace a kontakty najdete na www.diakonie.cz.

Kdysi Rain Man a dnes moderní diagnóza?

Český bratr 2/2013.

Rozhovor o autismu.

K rozhovoru s paní Perchtou Kazi Pátou jsme si sedly na zem. Kolem nás líně lezla želva, paní Pátá balila výrobky pro charitativní bazar a přitom se živě rozpovídala nejen o autismu a své nadaci Autismo MiMundo.


Máte tři děti, z nichž nejmladší má autismus. Co pro vás bylo v nejbližších týdnech po stanovení diagnózy nejtěžší?
Jednoznačně odchod manžela a otce mých dětí. Nebyla to diagnóza sama ani reakce okolí, ale to, že jsem zůstala prakticky na vše sama – bez partnerovy opory i bez financí.

Měl váš muž pocit, že nějakým způsobem selhal?
Nevím, on prostě dlouhodobě zastával názor, že postižené dítě bere zdravým sourozencům to, co potřebují, že narušuje jejich vývoj. Když se takové dítě narodilo jemu, byl to z jeho strany logický a pragmatický krok. Já sama jsem pocity selhání a chyby vůbec nepociťovala…

Dnes působíte velmi vyrovnaně, jak vnímáte reakce okolí? Setkáváte se s nepochopením či odmítnutím?
S tím nemám problém. Možná je to dáno mou povahou, ale zjistila jsem, že opravdu není důležité, co si o vás nebo vašem dítěti ostatní myslí. Samozřejmě se někdy snažím předejít konfliktním okamžikům na veřejnosti a Matýskovu situaci aspoň naznačím, ale ne vždy je na to čas a lidé to pochopí. Vím, že některým rodičům se stává, že lidé považují jejich dítě za nevychované či rozmazlené, ale já například vidím svou prioritu ve spokojenosti a zdravém vývoji mého syna. Tomu se snažím podřídit naše společné návštěvy restaurace a obchodů.

Můžete uvést nějaký příklad?
Jednou jsme třeba byli v restauraci, kde se Matyáš rozhodl jíst pod stolem. Panu číšníkovi se to moc nezamlouvalo, zprvu nás nechtěl ani obsloužit. Nakonec celou situaci pochopil a zvládli jsme ji všichni poměrně elegantně. Vyžaduje to ovšem trochu neodbytnosti. Někdy chtěl Matyáš zase přílohu na zvláštním talíři, jinak by to prostě nesnědl. Snažím se mu co nejlépe pomoci tak, aby mohl v tom našem světě fungovat.

Kde jste se naopak setkala s pozitivním přístupem, s něčím, co vás povzbudilo?
Určitě u Matýska ve školce. Když tam začal chodit, seznámila jsem rodiče s jeho diagnózou, nastínila jsem specifika a zvláštní potřeby, které Matyáš má. Bylo pro mne velice těžké postavit se před rodiče zdravých dětí a vykládat, že můj syn je jiný. Dolehla na mne ta samota, uvědomila jsem si bolest, opuštěnost. Přišlo mi jako bych žebrala… Ti rodiče se však zachovali úplně bezvadně.

Podpořili vás ve vaší snaze integrovat Matyáše do běžné školky?
Naprosto! Všichni chtěli pomoct, vysvětlovali dětem, ptali se mě ve školce, děti se o něj staraly. Rodiče si opravdu dali práci jim celou situaci vysvětlit. Děti pak Matýska braly mezi sebe – a dnes ve škole je to vlastně stejné. Často ho podporují, říkají mu: „Jsi dobrej, dneska jsi hrál výborně!“ A přitom jsem si všimla, že mezi sebou se tak nechválí.

Takže integrace mu vlastně pomohla i přesto, že v období školky ještě vůbec nemluvil.
Ano, myslím si, že integrace je výborná věc pro všechny zúčastněné, nejen pro děti s postižením. V dnešní době se tolik hraje na materialismus, kdo má čeho víc, kdo dražší boty, a tady najednou děti vidí zranitelnost, vidí člověka, který potřebuje pomoc. Až se bojím, aby mi ho moc nerozmazlily.

Myslíte tím, že v nich Matyášova slabost vyvolává solidaritu?
Vzájemná pomoc určitě děti solidaritě učí. Myslím, že je to podobné jako s náboženstvím, které učí člověka jakési mravní odpovědnosti. Někteří rodiče jsou materiálně založení, hodně pracují a není moc prostor přemýšlet o duchovních hodnotách, ať je vnímáme v jakémkoliv smyslu. Spolužák, který potřebuje pomoc, pro děti může být novou zkušeností mezilidských vztahů. Někdy mi to připadá jako z pohádky Dařbuján a Pandrhola – ti, kteří žijí především pro materiální hodnoty, mají tendenci si všechno koupit – zaplatit třeba všechny doktory světa, aby dítě uzdravili. Až teprve později se dostávají ke zjištění, že svět funguje trochu jinak…

Jaké je vlastně dnes ve společnosti povědomí o autismu?
Myslím, že je u nás velmi dobré. Dřív lidé říkávali: „jo, to je ten Rain Man,“ a dneska: „jo, to je ta moderní diagnóza.“ Už při stanovení diagnózy jsem na internetu sháněla vše, co bylo dostupné. Většinu pomůcek a komunikačních materiálů jsem si pak vyráběla sama – dnes je ráda sdílím s matkami v podobné situaci.

Tím se dostáváme k vaší nadaci Autismo MiMundo, která pomáhá v zemích Latinské Ameriky. Jak jste se k ní dostala?
Přes internet! Jednou jsem hledala nějaké informace a seznámila se na webu s matkou z Mexika, která se ocitla v podobné situaci, když ji opustil partner. Uvědomila jsem si, že situace v Latinské Americe je opravdu zoufalá. Začala jsem shánět sponzory, a dnes pomáháme formou hmotných i finančních darů. Nacházím v tom hodně vnitřní radosti.

To je na vás vidět, pomáháte opravdu s vášní!
S Matýskem se přede mnou otevřel jiný svět. Svět, kde není podstatné, kolik věcí sama přijímám – přeju si, líbí se mi, koupím si –, ale naopak kolik dávám dál – pozornosti, radosti, naděje, pomoci. Mám totiž nějak odpozorováno, že čím více dám dál, tím více jsem sama obohacena.

Kde jste se tomuto postoji naučila?
Mým životním vzorem byl děda, ten byl vždycky ochoten pomoci druhým. Dával, ale sám odměnu neočekával. I když, já odměnu vlastně dostávám… Matýsek mě, a vlastně všechny kolem sebe, velmi obohacuje. Je to čistá, bezelstná duše. Před časem se mi stalo, že jsem v kuchyni připravovala dětem večeři a Matyáš mne najednou objal a povídá: „Maminko, já jsem tak rád, že jsem se ti mohl narodit. Víš, já jsem se strašně moc chtěl narodit v týhle rodině.“ Málem jsem upustila věci z ruky – to mi říká můj syn, který ještě před pár lety vůbec nemluvil! Pochopte, s takovým dítětem opravdu nemohu jinak než říct, že jsem velmi šťastná.

Pro některé rodiče postižených dětí to může znít trochu provokativně…
Ale já to tak skutečně vnímám, a dokonce vidím, že to ostatní často povzbuzuje a inspiruje. Proto tak ráda přijímám pozvání k přednáškám a podpoře neziskových organizací. Vždy mne těší, když mohu předat něco z toho, co jsem sama zažila. Možná je nějak geniálně shůry vymyšleno, že jsem do takové životní situace byla postavena právě já se svým temperamentem a přístupem k životu. Zdá se mi, že každému je dáno jen tolik, kolik unese.

To mi připadá velmi příhodné. Mnozí by na vašem místě možná propadli skepsi a vlastní bezmoci.
Díky Matýskově postižení jsem se potkala s tolika dobrými lidmi, kteří mě mnohokrát povzbudili a podpořili. Dnes mám zase radost, že mohu něco udělat já. Těší mne, když se druzí lidé snaží pomoci. Často se stane, že někam přijdu se svým příběhem a ten lidi vytrhne z běžných věcí – kanceláře, telefonu, starostí, co nového si koupí…  Moje situace tak přirozeně provokuje otázkou, jestli potřebujeme všechno to, čím se obklopujeme. Mnozí pak začnou sami kreativně vymýšlet, jak by se ještě dalo pomoct, a to mne opravdu fascinuje. Je úžasné, že jsme každý jiný a můžeme se zapojit tam, kde jsme, a tím, co umíme.

Dovětek:
Zdá se, že paní Pátá je mladá žena, která stojí nohama pevně na zemi. Občas taky mrkne směrem vzhůru, aby zkontrolovala směr a intenzitu větru – a tomu záhy podřídí své další kroky. Pro své okolí je andělským poslem, ale nikoliv andělem. Už jste snad někdy slyšeli, že by andělé kouřili?

Rozhovor připravila Adéla Muchová, PR koordinátorka střediska Diakonie ČCE v Praze-Stodůlkách.

Diakonie ČCE pomáhá lidem s autismem ve svých střediscích v Praze, Soběslavi, Vrchlabí, Merklíně, Čáslavi, Uherském Hradišti nebo Kloboukách u Brna a také ve svých speciálních školách. Všechny kontakty najdete na www.diakonie.cz.

Autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Porucha vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je kvůli tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus doprovázejí specifické vzorce chování. Více na www.autismus.cz